Claire Chew - Trăind o viață conştientă (sursa: www.oncolink.org)
Dacă dăm o căutare pe internet pentru “cancer”, prietenul google ne oferă instant milioane de pagini din care să alegem. Problema e că nu putem să le citim pe toate.
Atunci, cum alegem? Timpul nu e de partea noastră.
Am pornit acest blog pornind de la o observație simplă: în timp ce, în limba engleză de exemplu, există nenumărate resurse dedicate pacienților cu cancer, în limba română găsim, cu foarte puține excepții, doar articole de media. Care încearcă, e adevărat, să ne explice ce e cancerul, cum se previne acesta, cum se poate pune un diagnostic corect, ce tratamente eficiente au mai apărut etc. Ba chiar ne prezintă, lăudabil pentru aceste publicații dar mai ales pentru cei în cauză, persoane din viața publică, celebrități care au avut sau au cancer şi care aleg să vorbească despre boala lor.
Foarte puține dintre aceste articole au însă (poate cu excepția sfaturilor privind prevenirea cancerului – nu stați prea mult în soare – chiar şi copiii, nu mîncați aia dar e bine să mîncați cealaltă, nu mai înghițiți fum neprovocați) o relevanță practică pentru cei direct interesați.
Cineva amenințat de cancer are preocupări imediate mult mai concrete: la ce spital de oncologie să merg, cum găsesc acolo un oncolog sau un chirurg bun, unde să duc biopsia pentru interpretare (cunoaşte cineva vreun anatomopatolog cu experiență?), cum pot să mă asigur că am un diagnostic corect?
Iar dacă diagnosticul de cancer se confirmă, ce trebuie să iau cu mine la prima vizită, ce întrebări să pun medicului oncolog, ce drepturi am ca pacient şi ce trebuie să fac pentru a beneficia de cel mai bun tratament disponibil?
Ieri am inaugurat o pagină de sfaturi care să răspundă, în timp, la toate aceste întrebări. Am început cu începutul, adică ce trebuie să avem în vedere la prima vizită la medicul oncolog (recomandările provin de la un renumit centru american de cancer şi sînt traduse şi adaptate pentru situația din România).
Alături de pagina cu datele de contact ale asociațiilor de pacienți cu cancer active în țara noastră, începe să se contureze un nucleu de suport pentru cei dintre noi care au nevoie.
La care putem să contribuim fiecare dintre noi, fie şi doar cu simple sugestii. Pe care le aştept cu drag pentru a le include aici.
Sînt sigur că avem cu toții cîte ceva de oferit!
Din pacate se cade direct in paradigma gresita chiimio-operatii-radiatii din start – ar fi bine sa oferiti si terapii alternative care vindeca boala fara a produce injuriile cauzate de “tratamentul” alopat clasic, impus cu multi bani in mai toata lumea, de catre fundatia Rockefeller, inclusiv in fscolile medicale romanesti:
http://www.rockefellerfoundation.org/who-we-are/our-history/1920-1929
As sugera ca resursa pt. tratamente alternative, exceptionalul sait http:www.cancertutor.com
La multa sanatate!
iti multumesc pentru observatie; desi sint medic am ajuns sa cred (impreuna cu alti, din ce in ce mai multi, medici – vezi si postul dedicat lui David Servan-Schreiber, a carui carte o citesc zilele astea) ca alimentatia si stilul de viata sint in mod cert mai importante; vei vedea acest lucru daca vei urmari acest blog; pe de alta parte, nu pot, nici macar in gluma, sa sugerez oamenilor sa renunte la metodele curente de tratament (nici Servan nu o face, si el a trecut personal prin asta);
oricum, am in continuare nevoie de ajutorul tau si iti multumesc inca o data, cele bune
Pingback: un pas mic | tot ce (nu) ai vrut să ştii …
In cazul cancerului tiroidian am gasit un sait scris in franceza extrem de util: http://www.forum-thyroide.net/ . A fost o adevarata bucurie sa il citesc mai ales ca nu stiam ce sa mananc inainte de iod radioactiv sau de ce medicamente (compusi chimici) sa ma feresc. Ce sa fac dupa o sedinta si la ce anume sa ma astept in timp.
Mereu mi-am propus sa il traduc in romaneste (un ideal, recunosc), insa munca aceasta de vindecare mi-a ocupat tot timpul.
P.S.: Pentru pacienti:
Inainte de orice veti face, intrebati-l mai intai pe medicul de la medicina nucleara daca este permis.
bună şi mulțumesc pentru vizită şi pentru recomandare; m-am uitat puțin pe situl de care zici, o să revin ca să văd dacă pot folosi ceva de acolo (tradus în limba română, bineînțeles); dacă nu ai nimic împotrivă, voi posta mesajul tău şi în pagina de opinii de pe blog;
pînă una-alta îți doresc succes în munca de vindecare şi te mai aştept pe aici cînd mai ai timp; cele bune, sănătate
Buna,
am descoperit in urma cu putin timp ghidurile anuale pentru pacienti si medici ale NCCN care pot fi consultate prin simpla logare in site-ului respectiv . cred ca sunt valoroase pentru orientarea pacientilor ( eu m-am uitat si pe cel destinate medicilor :), sunt diferite optiuni de tratament in functie de stadializare, tipul histologic samd , optiuni ce pot fi discutate cu medicii oncologi. de ex, am aflat ca exista studii ce recomanda ca pentru CDI in loc de 25 sedinte a 2gy per fractii se pot face 16 sedinte in 3 saptamani in valoare totala de 43 GY cu certe beneficii dpdv a efectelor secundare posibile
@ Corina: dragă Corina, îți mulțumesc pentru informație; articolul la care comentezi e scris în urmă cu ceva vreme, iar între timp percepția mea asupra cancerului și a abordării acestuia au evoluat sensibil (lucru vizibil dealtfel în articolele mai recente); există tot mai multe voci autorizate care contestă însăși paradigma pe care se sprijină actualmente întreaga înțelegere a acestei boli, pornind de la rezultatele neconvingătoare ale metodelor actuale de tratament; pentru exemplificare, un articol recent (2014) în care un chirurg oncolog declară negru pe alb că beneficiul chirurgiei în boala oncologică este nul: http://www.medical-hypotheses.com/article/S0306-9877(14)00012-7/pdf; lucrurile nu stau mai bine nici în privința chimio- sau radioterapiei; încă și mai interesant, mult promovatul concept de screening este și el pus sub semnul întrebării, după ce un studiu retrospectiv pe 30 de ani pe cancerul de sîn a arătat că face mai mult rău decît bine; dacă ești interesată, îți pot pune la dispoziție sursele prin care îmi susțin cele afirmate; cele bune, sănătate.
Buna,
Multumesc pentru raspuns :).
Cu siguranta, sunt interesata de articolele respective.
Am citit mult, diverse surse, in general articole corespunzatoare diverselor studii (optiuni de tratament alopat, dar si privind adminisitrarea divesrelor alte preparate gen : CLA, CoQ10, Chaga, ABM , melatonina, isoflavone, phytoestrogeni……..) in publicatii gen BMJ, The oncologist, PubMed, dar am ramas impresionata si de faptul ca, de ex Institutul American ptr Sanatatate aloca fonduri pentru programe gen: studierea efectului Management Based Stress Reduction program asupra pacientilor cu cancer.
Ceea ce m-a deranjat mult este faptul la aflarea unui diagnostic este perceptia pe care o avem referitoare la timpul de manevra disponibil pentru luarea unei decizii. Timpul necesar analizei si deciziei este practic inexistent. Totul curge, adica decurge conform schemei Diagnostic- Programare operatie (atunci cand se poate) – Terapie adjuvanta
Criteriile de decizie sunt pur bazate pe perceptii emotionale: frica de moarte, frica de a nu avea copii aproape etc
Vestea este coplesitoare, informatiile prea multe si sursele de incredere greu de identificat.De ex eu nu pot crede ca apa cu bicarbonat ar putea sa vindece asa ceva. Astfel se suprima orice initiativa personala . se accentueaza si starea absolut daunatoare de pierdere a controlului asupra propriei vieti si de trecere pe pilot automat in supravietuirea cu acest diagnostic.
Sunt deschisa la orice dialog pe care l-am putea avea (pe email) , desigur in limita disponibilitatii dvs.
O zi frumoasa!
@ Corina: bună Corina, scuze pentru întîrziere, verific mai rar în ultima vreme comentariile; rețin drept corectă constatarea ta că cel/cea care se confruntă cu un asemenea diagnostic intră într-un fel de tunel de fugă, iar deciziile de cele mai multe ori nu-i mai aparțin; îți voi trimite pe mail articolele în cauză; încearcă să găsești “Boala ca șansă” și “Puterea vindecătoare a bolii” (Ruediger Dahlke/Thomas Dethlefsen – ultimul doar pentru a doua carte, dacă nu mă înșel), te vor ajuta mai mult decît niște articole medicale seci; cele bune, sănătate
Buna dimineata!
Va rog sa ma ajutati in urmatoarea situatie: diagnostic HCC nemtastazic grad 4.
Tratament Nexavar si molecule target therappy.
Solutia definitiva transplantul de ficat.Pacient-barbat, varsta 44 ani.
Va rog sa ma ajutati cu o opinie in ceea ce priveste tratamentul prescris, daca nu cer prea mult costul, precum si orice date credeti dumneavoastra ca sunt folositoare.
Va multumesc! O zi placuta!
@ Georgian: bună Georgian, înțeleg că e vorba despre un carcinom hepatic fără metastaze în stadiu inoperabil; am găsit un preț pentru forma de 200 mg, aproape 16.000 lei (vezi aici: http://medicamentecompensate.ro/pret#search_results); un prospect aici: http://desprecancer.com/resurse/medicamente/nexavar-prospect/; Nexavar (sorafenib) este un așa-numit tratament molecular țintit (adică se adresează unei molecule specifice, cu rol în controlul bolii); rezultatele cu Nexavar (mai ales avînd în vedere costurile) nu sînt spectaculoase, de aceea se pune problema transplantului; sper că am răspuns dilemelor tale, dacă mai e altceva te ascult; eu aș încerca și altceva, dacă vrei vorbim despre asta; cele bune, sănătate.
Nici nu vreau sa ma gandesc la asa ceva, ma inspaimanta orice boala si nu doresc nici dusmanilor mei acest lucru.